Zürich – Über 350 Millionen Patienten leiden weltweit an einer seltenen Krankheit. Um ihnen Gehör zu verschaffen und auf ihre Bedürfnisse aufmerksam zu machen, findet jährlich Ende Februar der internationale Tag der seltenen Krankheiten statt. Der 2014 gegründete gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) organisiert zu diesem Anlass am 29. Februar 2020 bereits zum neunten Mal das KMSK Familien-Forum für betroffene Familien und interessierte Fachpersonen (260 Gäste) in der Explorit Kindercity Volketswil.
Das Ziel: Wissensvermittlung zum Thema «Psychosoziale Herausforderungen im Umgang mit einer seltenen Krankheit».
Hilflos und alleine
Schweizweit sind rund 500 000 Menschen, davon etwa 350 000 Kinder und Jugendliche, von einer seltenen Krankheit betroffen. Eine immense Zahl, insbesondere wenn man bedenkt, dass viele der betroffenen Familien ein Schicksal eint: Sie befinden sich in einem Dschungel aus diagnostischen Irrfahrten, Ratlosigkeit seitens der Medizin, einem Mangel an Informationen und ungenügender Koordination innerhalb der Behandlungskette. Sie sehen sich mit juristischen und administrativen
Problemen konfrontiert, die sie alleine nicht lösen können, für die sich oftmals aber auch niemand zuständig fühlt. Kurz: Sie fühlen sich hilflos und alleine, kompetente Anlaufstellen gibt es derzeit viel zu wenige. Die Folgen davon: soziale Isolation, psychosoziales Leiden, sozioökonomische Auswirkungen. Gleichzeitig finden sich die betroffenen Familien in einem Trauerprozess wieder, den sie so nicht erwartet haben. Trauer darüber, dass das geliebte Kind keinen „normalen“ Lebensweg gehen wird, dass der Alltag anders aussehen wird als erhofft.
Wissensvermittlung am 9. KMSK Familien-Forum
Am diesjährigen KMSK Familien-Forum werden deshalb die psychosozialen Herausforderungen thematisiert, mit denen sich betroffene Eltern konfrontiert sehen. Daniela Schmuki, ihr Sohn Luc wurde mit einem schweren Gendefekt geboren und starb im Alter von viereinhalb Jahren, und Antonio Ivosevic, Vater eines 8-jährigen Sohnes mit unklarer Diagnose, werden einen direkten Einblick in die Herausforderungen und Bedürfnisse betroffener Familie geben. Gemeinsam mit den Podiumsteilnehmerinnen Irene Weber-Hallauer, Leiterin Sozialberatung des Universitäts-Kinderspitals Zürich, Marisa Widmer, zertifizierte Familientrauerbegleiterin sowie Christine de Kalbermatten, betroffene Mutter, Apothekerin, Gründerin und Geschäftsleiterin MaRaVal – seltene Krankheiten Wallis, werden sie am Podium Lösungsansätze diskutieren, wie die Situation für Familien verbessert werden kann. Moderiert wird das Podium von KMSK Beirätin Christine Maier. (KMSK/mc/hfu)
